他曾是西装革履、在企业界叱咤风云的高管,被身边人称为“外星人”的天才青年。1978年出生于河南商丘的普通家庭,军人出身的父亲严厉的管教让他从小养成了好胜和刻苦的性格。学业一路优异,大学毕业后进入家乡的基层税务机关,之后靠着努力考取中央财经大学公费研究生,彻底改变了自己的道路。
研究生毕业后,他在三星中国总部、安利中国、万科集团等知名企业任职,从税务经理升至集团总税务师,在财税领域积累了丰富经验。2011年,当互联网电商刚兴起时,他放弃了大企业的高薪与稳定,选择加入当时尚在成长的京东,做出许多人看不懂的决定。
到京东后,他发现企业每年在纸质发票上的印刷、运输与存储成本高得惊人,便带领团队攻关电子发票的实现。凭着与技术、各部门及政府机构的沟通协调和日以继夜的攻关,他带领团队在2013年推出了中国内地首张电子发票,改变了国内发票和税务领域的格局,也因此获得多项行业荣誉。他在京东逐步担任要职,负责财税、资金、政府关系与创业投资等核心板块,并在内部创办多家企业,获得可观融资,事业与家庭都曾达到人生巅峰。
但命运突如其来。2018年下半年,他发现自己左臂无故持续抽动,起初以为是疲劳所致。半年后症状未见好转,经过多个医院多次检查,最终在北京大学第三医院被确诊为肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称渐冻症。这是一种目前尚无根治方法的神经退行性疾病,患者肌肉逐渐萎缩,最终会影响说话、吞咽与呼吸,而意识保持清醒。
确诊时,他刚过四十,儿子尚在襁褓。面对残酷的现实,他没有选择隐退或自怜,而是把全部精力和财产投入到对抗疾病与推动科研上。辞去了京东高管职务,变卖个人资产,投入巨资支持渐冻症相关研究。他牵头建立了“渐愈互助之家”患者大数据平台,汇集全国患者的病程与基因等数据,截至2026年初,平台注册患者已突破一万八千人,成为民间最大的渐冻症科研数据资源之一。
他还积极搭建国内外科研与产业的合作网络,与数十家国内外顶尖研究团队、生物科技公司和三甲医院对接,推动近百个科研项目落地,并促成多条药物研发管线进入临床转化阶段。用他熟悉的企业运作思路,他试图补齐疾病研发链上的短板:患者数据、临床资源与资金投入。
如今,病情使他生活自理能力逐步下降,日常吃饭需人照料,简单的行动都成奢望,外表从曾经的正装变为常穿的睡衣。但即便在身体被渐渐侵蚀的情况下,他依然用有限的时间和精力为更多患者争取希望,将个人的不幸转变为推动行业进步的力量。
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